Diagnostic:
Tetrapareză spastică, Miopie forte -21 OS cu -24 OD, coroidoză miopică
– născută prematur la 30 săptămâni, scor Apgar 7, greutate de 1,900 kg
– la 3 săptămâni a fost operată cu Laser pt retinopatie de prematuritate gr 2 pe OS si gr 3 pe OD.
Evoluţie:
– la 6 luni stadiul „legumă”. Începe programul de stimulare vizuală de la Pufan şi
– la 8 luni începe să întindă mânuţele spre jucării.
– la 10 luni deschide pentru câteva secunde degeţelele de la mâini şi reuşeşte să prindă jucăriile cu ele, reuşim să i se evalueze vederea şi primeşte primii ochelari cu lentile de corecţie de -4 OS şi -4 OD.
– la 1 anişor se întoarce pe o parte şi alta şi primeşte primele lentile de contact cu o corecţie de -8 şi -10.
– la 1 an şi jumătate se rostogoleşte singură şi trecem la lentile de corecţie cu valori de -15 si -17. – la 2 ani reuşim evaluarea completă a ochişorilor, valorile miopiei fiind de -21 OS şi -24 OD şi o veste proastă, deoarece globii oculari au intrat în degenerare, cu risc de complicaţii crescut.
– la 2 ani şi 8 luni, ne-am înscris şi întrun program de recuperare prin acupunctură şi după 2 luni, am reuşit performanţa de a sta singură cu sprijin în funduleţ.
– la 2 ani şi 10 luni, am învăţat să mestecăm şi să acceptăm şi mâncarea bucăţele nu doar pisată. La fel am reuşit să bem apă cu înghiţituri succesive. Iar acum
– la aproape 4 ani nu mai avem progrese evidente, s-a recuperat pe partea cognitivă, însă motric suntem tot la stadiul de stat cu sprijin în funduleţ, păşim mult mai greu şi incorect, deoarece a avut un puseu de creştere şi muşchii nu sunt dezvoltaţi suficient cât să susţină noua greutate.
– are 12 kg şi recent cu ajutorul prietenilor am reuşit să îi achiziţionăm echipamente medicale de recuperare motrică, însă bugetul fiecărei luni este o provocare, toate terapiile necesitând costuri greu de susţinut.
În prezent suntem întrun maraton de terapii la Centrul Medical Social Maria Beatrice din Alba Iulia şi în luna mai a acestui an am reuşit să ajungem la o sesiune de terapii la un centru de recuperare din Barcelona. Acum după 4 luni, Briana are progrese evidente pe partea motrică, de la motricitatea grosieră la cea fină şi fiziologică. Dar să le iau pe rând:
– reuşeşte să bea singură apă din recipient uzuale (nu sticle special cu picurător)
– reuşeşte să îşi bea singură laptele din sticlă, fără mânere ajutătoare
– reuşeşte să iniţieze mersul cât de cât correct, în aparate speciale de verticalizare
– are control sfincterian complet (am scăpat de pampi)
– reuşeşte să stea aşezată în şezut, fără sprijin pentru mai mult de câteva secunde, să se redreseze în dezechilibru, să se sprijine pe palmă sau cot după caz, să revină în poziţia de şezut
– mai nou reuşeşte să se ridice fără ajutor în şezut de pe un plan înclinat la 45 gr
– reuşeşte să se ridice din aplecat în faţă prin revenire la poziţie vertical fără niciun ajutor
– reuşeşte să stea în apă, în şezut pe scară fără susţinere exterioară, inclusiv să mişte concomitent mâinile şi picioarele fără a se dezechilibra
– reuşeşte să mănânce mâncarea solidă singură, însă cu lingura (nu furculiţa)
– a scăpat de constipaţia cronică
Toate aceste îmbunătăţiri se traduc în sume uriaşe investite în tratamentele de recuperare.
Recomandari:
1. Continuarea stimularii vizuale şi motrice – sesiuni terapeutice la diferite centre din ţară, costuri între 1800 lei şi 3000 euro / 2 săptămâni
2. Continuarea kinetoterapiei şi ergoterapiei (5-6 sedinte/saptamana), 450 lei/săptămână
3. Se indică consult de specialitate în vederea iniţierii tratamentului de oxigenoterapie hiperbară – 14 zile, cost 1500 euro
4. Se indică efectuarea unei analize genetice – cost 1000 euro
5. Se recomandă achiziţionarea echipamente tehnice de recuperare pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii – costuri între 300 şi 2000 euro (second hand)