Despre noi

Pentru început, dorim să vă urăm bun venit pe pagina noastră şi să vă mulţumim că ne vizitaţi. Vă vom povesti câte puţin despre noi şi despre ideea ce se află în spatele creării acestei pagini.

Suntem un grup, momentan restrâns, de părinţi, care au în îngrijire unul sau mai mulţi copii cu diverse forme de paralizie cerebrală. Fiecare dintre noi a fost afectat întro măsură sau alta, dar avem şi câteva lucruri ce sunt caracteristici comune. În primul rând, vieţile noastre au luat o turnură cu totul diferită faţă de cea unde copiii născuţi sunt sănătoşi şi nu în ultimul rând, dizabilitatea copiilor noştri este o realitate cu care ne vom confrunta toată viaţa.
Ceea ce este important de reţinut este că Paralizia Cerebrală este o afecţiune, NU o boală. Deoarece nu este o boală, părinţii nu ar trebui să se învinovăţească. Comunitatea medicală din toată lumea este şi în prezent nesigură cu privire la tot ce poate cauza paralizia cerebrală, însă câteva raţionamente generale observate ar fi:

– Mutaţii aleatorii ale genelor ce controlează dezvoltarea creierului
– Infecţii materne ce afectează dezvoltarea fătului
– Atacul cerebral fetal
– Lipsa oxigenării creierului în cazul naşterilor dificile sau a travaliului prelungit (asfixia)

– Infecţii ale nou-născutului ce cauzează inflamaţii în sau în jurul creierului
– Traumatisme craniene ale nou-născutului cauzate de accidente auto, căzături sau abuzuri fizice

Ca să fie mai uşor de înţeles pentru toată lumea ce înseamnă să fii părintele unui copil cu dizabilităţi cauzate de diverse forme ale paraliziei cerebrale, inclusiv de către părinţii aflaţi în situaţia noastră vom transpune un citat, preluat de pe internet.
“Când eşti pe cale să ai un copilaş, e ca şi cum ai plănui o vacanţă fabuloasă..în Italia. Cumperi o gramadă de ghiduri de călătorie şi-ţi faci planuri minunate. Coloseumul…David al lui Michelangelo… gondolele veneţiene. Poate că înveţi chiar şi câteva fraze uzuale în italiană. Este extraordinar de incitant.

După luni de anticipări a ceea ce iţi doreşti foarte mult, în sfârşit vine şi ziua aşteptată. Îţi faci bagajele şi pleci. Câteva ore mai târziu, avionul aterizează. Stewardesa vine şi spune: “Bine aţi venit în Olanda!”. “OLANDA?!?” spui tu. “Cum adică Olanda?!? Am vrut să merg în Italia! Am crezut că sunt în Italia! Toată viaţa am visat să merg în Italia.”

Dar s-a petrecut o schimbare în planul de zbor. Au aterizat în Olanda şi acolo trebuie să rămâi. Important este că nu te-au adus întrun loc oribil, dezgustător, mizerabil… Este doar un loc diferit. Aşa că trebuie să mergi să cumperi noi ghiduri. Şi trebuie să înveţi o limbă cu totul nouă. Vei întâlni oameni cu totul noi pe care niciodată nu i-ai fi întâlnit. Este doar un loc diferit. Este un loc mai liniştit decât Italia, mai puţin strălucitor decât Italia. Dar după ce ai stat un timp acolo şi ţi-ai tras respiraţia, priveşti în jur… şi începi să observi că Olanda are mori de vânt… ca Olanda are lalele. Olanda are Rembrand.

Dar toate cunoştinţele tale vin şi pleacă întruna din Italia… şi toţi povestesc încântaţi despre ce minunat au petrecut acolo. Şi pentru tot restul vieţii tale vei spune “Da, acolo am crezut că am să merg. Acea calatorie am plănuit-o.” Iar durerea pe care o vei resimţi, niciodată, dar absolut niciodată nu va dispărea…

Dar dacă-ţi petreci viaţa jelind faptul caănu ai ajuns în Italia, nu vei fi niciodată liber să te bucuri de lucrurile foarte speciale şi foarte drăguţe… ale Olandei.”
Emily Perl Kingsley, 1987